#cusco#aprimerahora.com.- Funcionarios de la Gerencia Regional de Salud (GERESA), ayer en rueda de prensa informaron sobre las enfermedades raras o huérfanas, en la que se dio a conocer que en la región se estima que mas de 100 mil personas viven con alguna de estas patologías, muchas de ellas poco conocidas y de difícil diagnóstico.
Este anuncio se realizo en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, fecha establecida por la organización internacional EURORDIS, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre las más de 7 mil enfermedades raras identificadas a nivel mundial, las cuales afectan aproximadamente entre el 6 % y 8 % de la población global. La mayoría de estas patologías son de origen genético, de carácter crónico y progresivo, y en muchos casos altamente discapacitantes o potencialmente mortales
En el Perú, las enfermedades raras o huérfanas han sido reconocidas como un problema de salud pública mediante la Ley N.º 29698, que declara de interés nacional su tratamiento y promueve la atención integral de las personas afectadas. No obstante, el análisis a nivel nacional evidencia importantes desafíos, como el diagnóstico tardío, que puede demorar entre cinco y diez años, la limitada disponibilidad de especialistas y pruebas genéticas, especialmente fuera de Lima, y el alto costo de los medicamentos huérfanos tanto para el sistema de salud como para las familias.
Se estima que en el país cerca de dos millones de personas podrían vivir con alguna enfermedad rara o huérfana, lo que refuerza la necesidad de fortalecer las acciones de prevención, diagnóstico oportuno y atención especializada.
En este contexto, la región Cusco destaca por contar con el único servicio de genética especializado del sur del país, ubicado en el Hospital Regional del Cusco, el cual brinda identificación diagnóstica y seguimiento a pacientes con estas patologías, contribuyendo de manera significativa a mejorar su calidad de vida.
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